“你的主要残疾是什么?”
“我deafblind。”
NDIS计划员低头看了看表格，又看了看我。
“不，这是你的主要残疾。你的视力还是听力对你的影响更大?”
我认为只用一种感觉过马路是荒谬的，因为我的右眼没有视力，左耳没有听力，这已经是一个足够的挑战了。这已经是我为了保证自己的安全而高度专注的任务了。
我大声说出整个场景，然后给出最后的答案。
“没有。两者都有。我deafblind。”
“表格上说我需要在上面列一些东西。”
周四，一项将为全国残疾保险计划(NDIS)的全面改革铺平道路的法案在议会获得通过，这是一个致命的打击。几周前，政府对残疾皇家委员会(disability royal commission)做出了毁灭性的回应，仅全盘接受了(222项建议中的13项)。
我累坏了。
通过一个皇家委员会，对国家残疾保险计划的独立审查，对NDIS修正案的两次调查，四年半的持续倡导，还有更多。但感觉好像我们几乎没有被听到。
五分之一。这就是澳大利亚残疾人的数量。这意味着大约550万残疾人将受到改革的影响。NDIA的上一份季度报告显示，仅对NDIS的修订就将影响该计划内的66.1万名参与者。
然而，最近的步骤使我们远离了摆在桌面上的一切，从暴力、虐待、忽视或剥削如何影响我们的生活，到可以与桌面上的残疾人达成何种解决方案，正确地为改革的设计、实施和评估提供投入和专家建议。
作为一名残疾人，我担心自己的未来，因为NDIS法案已经在议会通过。把我的耳聋分为两个不同的类别，就好像它们之间没有相互作用一样，已经有人尝试过了。当一个尚未设计的“需求评估”没有得到残疾人社区的投入来设计和实施的坚定承诺时，我能对它有什么期望?
对于一个已经有复杂的健康状况相互作用的人来说，不能用“全人”的方法来解决我的需求是令人不安的。我的眼睛因强光敏感、感觉疲劳和角膜起泡而疼痛，伴随着严重的月经周期眼睛疼痛，以及广泛的子宫内膜异位症疼痛，伴随着焦虑，这是由于在更广阔的世界中以有限的感官进行障碍赛而引起的。
除了该法案，拟议的NDIS支持清单也对性别产生了不成比例的影响。我担心，如果对“支持”的定义不断缩小，继续沿着这种性别化的趋势发展，这些变化可能会限制我的社区参与和安全。
在我第一次参加NDIS计划会议时，一场争论随之而来，争论的焦点是晚上在社区中心参加澳大利亚语课程所需的交通资金。如果我想乘坐公共交通工具，我必须在晚上穿过一个公园，而这个公园对女性来说并不安全，更不用说一个拿着白色拐杖公开承认自己是残疾人的人了。我被告知，交通请求是“个人的，与残疾无关”。我指出，作为一名残疾女性，这是一种交叉风险，并列举了针对残疾女性的暴力行为的统计数据。负责我计划的人不为所动。
我最终在下一个计划中获得了这笔资金，却被告知这是一个“行政错误”。我一直认为，住在2.5小时车程之外的母亲可能会为我提供交通工具。
尽管改革将改变66.1万名参与者的生活，但如果我还有一丝希望的话，那就是为了在接下来的事情上获得一席之地。我想确保联合国残疾人权利公约所列的我的人权得到维护。
我想要一个NDIS，满足我作为一个残疾女性的需求，而不是让我在走出家门时感到恐惧，或者试图控制我复杂的残疾和健康状况带来的衰弱的痛苦。我再一次举手，要求与决策者坐在一起，纠正一个严重的错误。
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简·布里特是一名残疾政策顾问，她有耳聋的直接生活经历。她为NDIS审查和残疾皇家委员会做出了贡献
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希望本篇文章《NDIS资金变动对我这样的聋盲女性而言，未来充满不确定性》能对你有所帮助！
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